Un gene, chiamato HLA-DRB1, gioca un ruolo enorme nell’insorgenza della SM

„Ottenere un quadro accurato dei sintomi è molto importante“, afferma Kaplan. “Spesso basiamo gran parte della nostra gestione su ciò che i pazienti riportano da sé. „

Il tuo medico potrebbe chiederti di tenere un diario dei tuoi sintomi intestinali, insieme a ciò che stai mangiando e bevendo e altri comportamenti potenzialmente rilevanti. Potrebbero emergere schemi relativi a ciò che mangi o bevi e il tuo medico avrà anche un quadro della tua dieta generale.

Come la dieta e i farmaci possono contribuire ai problemi intestinali

„Non credo che le persone si rendano conto che il cibo che mangiamo e ciò che beviamo possono davvero fare la differenza“ nei sintomi intestinali, afferma Rachael Stacom, infermiera professionista e vicepresidente senior per la salute della popolazione presso l’Independence Care System di New York City .

Non consumare abbastanza fibre o liquidi può contribuire alla stitichezza, mentre il consumo di cibi piccanti, latticini, caffeina e dolcificanti artificiali può portare a problemi di urgenza intestinale.

In casi più difficili, può essere utile seguire una dieta molto ristretta per vedere quali alimenti potrebbero essere problematici, dice Stacom. Quindi, „faremo in modo che le persone introducano lentamente i cibi per vedere se questo aggrava il tuo stomaco. „

Un altro potenziale contributo sia alla stitichezza che all’urgenza è il tipo di farmaci che prendi. Alcuni possono avere un effetto stimolante o disturbare lo stomaco, portando a contrazioni intestinali. Altri possono rallentare la digestione, causando stitichezza e forse un rischio maggiore di incontinenza.

La regolazione delle dosi dei farmaci può essere difficile, soprattutto se funzionano per lo scopo previsto. Ma „a volte https://harmoniqhealth.com/it/ ci sono alcune cose facili che possiamo fare, come regolare la dieta e un programma per il bagno“ per rispondere agli effetti del farmaco, dice Kaplan.

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Interventi medici per l’incontinenza intestinale nella SM

Alcuni farmaci possono essere utili per gestire la stitichezza e l’incontinenza intestinale, spesso in combinazione con una routine di allenamento intestinale. „A volte la chiave è ottenere il tuo intestino su un programma regolare“, dice Kaplan.

Una tecnica consiste nell’assumere un lassativo in polvere, chiamato polietilenglicole, ogni giorno alla stessa ora. „Se qualcuno può stabilire di avere un movimento intestinale regolarmente dopo la colazione, significa che per il resto della giornata potrebbe essere libero dalla paura di avere un incidente“, offre Kaplan.

Ci sono molti altri farmaci da considerare se il glicole polietilenico non funziona, dice Kaplan, inclusi emollienti delle feci e stimolanti come il bisacodile e la senna. Ma molti di loro dovrebbero essere usati in modo molto giudizioso, poiché possono avere effetti collaterali e la loro efficacia può diminuire man mano che si sviluppa una tolleranza nei loro confronti.

Un’altra opzione utile per molte persone con incontinenza intestinale, dice Kaplan, sono le supposte di glicerina, che inserisci nel retto per indurre un movimento intestinale, di solito entro 10 minuti. „Essenzialmente aiutano ad ammorbidire le feci che si trovano nella zona rettale e non vengono assorbite chimicamente“, spiega. „Non puoi overdose con loro. „

Se sai che andrai in un posto – da un lungo viaggio in macchina a una funzione sociale – dove non vuoi rischiare un incidente intestinale, puoi usare una supposta in anticipo. „Ho avuto così tanti pazienti che mi hanno detto che questo è stato così liberatorio per loro, perché potevano programmare il proprio movimento intestinale e farlo a loro piacimento“, dice Kaplan.

PT del pavimento pelvico e altre soluzioni per l’incontinenza intestinale

Kaplan ha visto alcuni pazienti trarre beneficio dalla terapia fisica del pavimento pelvico, che può aiutare a rafforzare sia i muscoli del pavimento pelvico che lo sfintere anale, affrontando potenzialmente problemi sia intestinali che vescicali, secondo la International Society for Sexual Medicine. Alcune persone hanno bisogno solo di una o due sessioni con un terapista e possono quindi fare gli esercizi a casa, dice.

Quando le misure dello stile di vita e i farmaci non sono sufficienti per controllare la stitichezza o l’incontinenza, l’irrigazione transanale – utilizzando un dispositivo per lavare il retto con acqua – può essere un’opzione ed è stato dimostrato che aiuta ad alleviare i sintomi nelle persone con SM, secondo un studio pubblicato nell’aprile 2016 sulla rivista Neurogastroenterology Motilità.

E se hai ancora bisogno di protezione dagli incidenti intestinali, indossare slip per adulti può essere utile per molte persone con SM. Ricorda solo che „non sono tutti uguali“ in termini di assorbimento, dice Stacom. Dovresti anche applicare una barriera cutanea, come la vaselina, a qualsiasi area che possa entrare in contatto con i tuoi slip sporchi, afferma l’Associazione Nazionale per la Continenza, specialmente se trascorri la maggior parte della giornata seduto su una sedia a rotelle o hai una sensibilità ridotta l’area.

Il punto di partenza per uno qualsiasi di questi trattamenti è avere una conversazione con il medico. „Questi sono problemi molto comuni con cui molte persone stanno lottando“, dice Kaplan. Ma „se i medici non sollevano questi sintomi, i pazienti devono essere abbastanza coraggiosi da dire: ‚Sto avendo un problema. ‚“

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Sharon Froston modella per MS Fashion Plates, un evento annuale di raccolta fondi a Boston. George Lucozzi, ASA Photography

Fino a poco tempo, gran parte della comunità medica credeva che la sclerosi multipla (SM) fosse molto meno comune tra i neri americani rispetto alla popolazione bianca. Questo malinteso è diventato una specie di profezia che si autoavvera: credendo che la SM fosse rara in questo gruppo, i medici spesso facevano diagnosi errate involontariamente ai neri che avevano effettivamente la SM, il che a sua volta ha portato a un basso tasso misurato di SM – e un trattamento diffuso inappropriato e inefficace .

Questa non è la prima o l’unica volta che false credenze sulla sclerosi multipla hanno avuto un forte potere, afferma Nicholas LaRocca, PhD, psicologo e consulente per la National Multiple Sclerosis Society.

„Negli anni ’20, si pensava che la SM fosse una malattia vascolare o che fosse causata da una sorta di debolezza psicologica o emotiva“, afferma il dott. LaRocca.

Ma proprio come la ricerca ha dimostrato che queste idee sono errate, studi ampi e ben gestiti hanno dimostrato che i neri sviluppano sicuramente la SM, forse con la stessa frequenza o anche più frequentemente dei bianchi.

Uno studio pubblicato nel maggio 2013 sulla rivista Neurology che ha utilizzato le cartelle cliniche del piano sanitario Kaiser Permanente Southern California, ad esempio, ha rilevato una maggiore incidenza di SM tra i pazienti neri rispetto ai pazienti bianchi, ispanici o asiatici.

Allo stesso modo, uno studio pubblicato nel giugno 2012 sulla rivista Brain, condotto dal Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti, ha rilevato che tra i veterani militari degli Stati Uniti, i neri avevano la più alta incidenza di SM tra tutte le razze ed etnie nel gruppo di studio.

Tuttavia, quanto esattamente sia comune la SM tra i neri americani rimane oggetto di dibattito, in parte perché i ricercatori hanno appena iniziato a indagare su questa questione, e in parte perché le cause complesse della SM significano che è probabile che l’incidenza della malattia vari da una. studiare la popolazione a un altro. Ad esempio, un articolo pubblicato a marzo 2019 sulla rivista Neurology ha rilevato che nel complesso, la SM era del 38% più diffusa nel nord-est rispetto al sud degli Stati Uniti.

Cause del complesso della SM nei gruppi

Diversi fattori contribuiscono all’insorgenza della SM, comprese la genetica e le influenze ambientali, come la geografia. Il rischio di una persona per la SM aumenta quanto più la persona vive dall’equatore. Ad esempio, gli scandinavi di pelle chiara corrono un rischio di SM molto più elevato rispetto agli africani di pelle scura.

Uno dei motivi per cui la geografia influisce sul rischio di SM è che le persone che vivono in climi freddi lontano dall’equatore hanno meno probabilità di esporre la loro pelle alla luce solare, e i raggi del sole sono ciò che consente al corpo umano di produrre vitamina D.Gli abitanti delle fredde zone settentrionali tendono di conseguenza a hanno livelli ematici più bassi di vitamina D e una tale carenza è un fattore di rischio per la sclerosi multipla.

Ma l’intersezione tra razza, esposizione al sole e livelli di vitamina D mostra quanto sia complicato l’insorgenza della SM. In uno studio pubblicato nel febbraio 2018 sulla rivista Nutrients, i ricercatori hanno scoperto che una maggiore esposizione per tutta la vita alla luce ultravioletta – una misura dell’esposizione solare – era associata a un minor rischio di SM sia nelle persone di colore sia nei bianchi, indipendentemente dai livelli di vitamina D. Livelli ematici più elevati di vitamina D erano associati a un minor rischio di SM solo nei bianchi.

Nel frattempo, la genetica della SM è complessa, con ben 200 geni diversi coinvolti, afferma Bruce Cree, MD, neurologo e direttore della ricerca clinica presso l’UCSF Multiple Sclerosis Center di San Francisco. Il dottor Cree è stato profondamente coinvolto nella ricerca sulle cause genetiche della SM.

Un gene, chiamato HLA-DRB1, gioca un ruolo enorme nell’insorgenza della SM. Le varianti di HLA-DRB1 si presentano nei profili genetici dei pazienti con SM di discendenza nordeuropea e le varianti correlate si presentano nei profili dei neri americani con SM.

Sia Cree che LaRocca sottolineano che il trucco genetico di quasi tutti i neri americani riflette una miscela di gruppi etnici. A causa della storia della schiavitù negli Stati Uniti, i neri americani hanno spesso antenati del Nord Europa. Possono anche avere antenati nativi americani o asiatici.

Per comprendere meglio il ruolo della genetica nello sviluppo e nella progressione della SM, il progetto UCSF Multiple Sclerosis Genetics sta reclutando neri americani su base continuativa per partecipare al braccio African American Study del progetto. „Lo studio ha avuto una serie di sfide con il reclutamento nel corso degli anni“, afferma Cree. „Siamo ancora molto interessati a far partecipare persone di origine africana con SM. „

Diversi articoli sono già stati pubblicati sulla base dei dati di questo studio in corso, incluso uno, pubblicato nell’agosto 2019 sul Multiple Sclerosis Journal, che ha esaminato la rilevanza dei fattori di rischio genetici per la SM – che sono stati stabiliti principalmente sulla base dello studio di persone di origine europea. ascendenza – nelle popolazioni afroamericane e ispaniche negli Stati Uniti.

MS spesso più grave nei neri americani

Sulla base della sua ricerca, Cree stima che rispetto alle persone di discendenza nordeuropea negli Stati Uniti, quelle di discendenza africana sviluppano la SM a circa la metà del tasso. Ma i neri americani tendono a sviluppare forme più aggressive di SM rispetto ai bianchi americani.

„Vediamo una maggiore disabilità motoria e una percentuale maggiore di pazienti afroamericani con coinvolgimento spinale“, afferma Cree, che indica una forma più aggressiva di malattia. Uno studio pubblicato nel novembre 2016 sul Multiple Sclerosis Journal ha rilevato che, dopo aver aggiustato le differenze di età e sesso, i punteggi di gravità della SM – su una scala da 0 a 10 – erano in media di 1 punto più alti tra gli afroamericani che tra i caucasici. Americani.

Un altro studio, pubblicato nel luglio 2010 sulla rivista Neurology, ha rilevato che gli afroamericani avevano maggiori probabilità di appartenere a livelli più alti di un punteggio di gravità della SM e meno probabilità di appartenere a livelli inferiori rispetto ai bianchi americani. Con sei diversi livelli di gravità della SM, il 41,5% dei casi tra gli afroamericani rientrava nei primi due livelli, rispetto al 29,3% dei casi tra gli americani bianchi. I due livelli più bassi avevano il 23,4% dei casi tra gli afroamericani, rispetto al 35,4% dei casi tra i bianchi americani.

Uno studio più recente, pubblicato nel novembre 2018 sulla rivista Brain, ha rilevato che sia l’atrofia cerebrale che quella della retina (occhi) si sono verificate più velocemente negli afroamericani che nei caucasici con SM. Gli afroamericani tendevano a perdere la materia grigia del cervello a un tasso dello 0,9% all’anno e la materia bianca dello 0,7% all’anno, rispetto allo 0,5% e allo 0,3% dei caucasici americani. Mentre il 12,1% degli afroamericani mostrava una degenerazione microcistoide nei loro occhi, solo lo 0,9% dei caucasici americani lo faceva, e l’atrofia delle fibre nervose retiniche e di altre cellule ha mostrato di procedere a un ritmo più veloce.

Un altro studio, pubblicato nel febbraio 2018 sulla rivista Neurologic Clinics, ha scoperto che gli afroamericani con SM avevano più probabilità dei caucasici di avere malattie che coinvolgono gli occhi o il midollo spinale, entrambi predittivi di una maggiore disabilità. Questa maggiore tendenza alla disabilità è anche correlata al minore accesso all’assistenza sanitaria in generale e agli specialisti in SM in particolare, tra gli afroamericani e altri gruppi minoritari, osserva lo studio.

Terapie per la SM per i neri americani

In generale, gli studi hanno suggerito che i trattamenti per la SM che funzionano meglio per i caucasici funzionano meglio anche per gli afroamericani, sebbene le prove siano limitate in questo settore. Ad esempio, i risultati provvisori di uno studio nel mondo reale su Tecfidera (dimetilfumarato), presentato nel giugno 2019, hanno dimostrato che il farmaco era sicuro ed efficace nelle persone afroamericane e nere con SM recidivante-remittente, qualcosa che gli studi clinici originali del la droga non poteva essere mostrata, dal momento che non includevano abbastanza partecipanti neri.

Per Sharon Froston, 55 anni, una donna di colore che vive a Boston e cui è stata diagnosticata la SM 13 anni fa, i nuovi farmaci modificanti la malattia per la SM hanno tenuto sotto controllo la sua malattia.

„Attualmente prendo un farmaco orale chiamato Aubagio (teriflunomide) una volta al giorno, e funziona bene per me, senza effetti collaterali“, dice Froston. Prima di avviare Aubagio, Froston si è recato mensilmente in un centro per la SM per le infusioni di Tysabri (natalizumab). Non sorprende che preferisca le pillole.

È importante sottolineare, tuttavia, che i neri americani sono stati generalmente in gran parte assenti dagli studi clinici per i trattamenti per la SM. „In alcuni studi cardine, c’erano letteralmente meno di 10, e in altri studi, meno di cinque“ partecipanti, dice Cree. Tale sottorappresentazione dei neri americani negli studi clinici deve cambiare, concordano sia Cree che LaRocca.

Ma il reclutamento può essere una sfida quando si tratta di includere persone di colore e altri gruppi minoritari negli studi clinici, afferma Jagannadha „Jay“ Avasarala, MD, neurologo e specialista in SM presso il Kentucky Neuroscience Institute del Regno Unito a Lexington.